Kuidas ma aru sain, et minu laps on mitteneurotüüpne ja tal on ATH? Mis edasi?
Pärast eelmist postitust kirjutas mulle muuhulgas üks murelik lapsevanem ja uuris, et kuidas ma aru sain, et laps on mitteneurotüüpne ja tal on ATH. Muidugi ma vastasin talle hea meelega, aga otsustasin ka siin sellest veidi pikemalt kirjutada. Aus tunnistus on, et ega ma ise ei saanudki algselt aru. Laps oli siis ca 6-aastane (praegu on ta 15), kui mu toonane elukaaslane minu tähelepanu lapse käitumisele juhtis.
Esimese asjana – nüüdseks juba 10 aastat tagasi – panin aja lastepsühholoogi vastuvõtule. Pärast vestlusi ja lihtsamat sorti teste selgus, et lapsel on tõenäoliselt Aspergeri sündroom, mida veidi hiljem ka lastepsühhiaater kinnitas. ATH diagnoos siis veel teemaks ei olnudki. Minu teada viimases rahvusvahelises haiguste klassifikatsioonis (RHK) Aspergeri diagnoosi enam ei kasutata, see on nüüd autismispektri häire, millel erinevad raskusastmed. Autismispektri häirega inimesi (aga mitte ainult) nimetatakse ka mitteneurotüüpseteks, st neuroloogilise erinevusega, ja ka neurovähemusteks. Keda vähegi teema huvitab või kelle laps, sõber või sugulane on autismispektri häirega, siis ma soovitan peale internetis leiduva materjali lugeda sellist raamatut nagu “Autismi olemus. Neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks” (Kaarel Veskus). Avardab maailmapilti päris korralikult.
Sellistel lastel on erinevas vanuses erinevad iseloomulikud tunnused. Minu varasem kokkupuude antud teemaga oli nullilähedane ja seepärast ka midagi märgata ei osanud. Kui aga rohkem uurima hakkasin, oli kõik muidugi väga loogiline.
Millised on sellisele diagnoosile omased tunnused? Ma kirjutan siin oma lapse tunnustest.
- Lapse sotsiaalsed oskused ei olnud 6aastaselt eakohased, samas kui vaimne võimekus oli oma east isegi ees. Laps käitus tihti olukorrale mittevastavalt ega saanud aru, et nii “ei sobi”. Loomulikult ei ole see punkt (ega ka kõik teised punktid) üksinda esinedes kohe diagnoos. Milline 6aastane ei käituks vahel ebasobivalt eksole!
- Ülitundlikkus erinevate materjalide, söögitekstuuride, helide jms suhtes. Näiteks kui mingi toiduaine paistis talle välimuselt “vale”, siis polnud mitte mingi ime läbi võimalik panna last ka seda asja proovima. Kui välimuse järgi tundus talle miski söödav, aga tekstuur oli “vale”, siis võis ta selle peale instinktiivselt öökima hakata. Toiduained pidid olema taldrikul alati teatud kindlat moodi. Mis muidugi jälle eraldiseisvalt ei tähenda, et kui laps tomatit või maasikat ei söö, siis tal on autismispektrihäire. Toidu, struktuuride, materjalide ja helidega on tal praegugi sama olukord.
- Igasugune rutiinist väljumine tekitas suurt stressi. Ootamatused tekitasid ärevust. Ka praegu.
- Väga suured emotsioonide kõikumised, mida ei saa lihtsalt tavapäraseks jonniks nimetada. Näiteks võis laps autoga sõites autoaknast midagi näha, mis talle huvi pakkus, aga liikuva auto ja seega tema vaateväljast kaob see asi kiiresti. Sellest võis laps minna lausa hüsteeriasse, et sellest mööda sõideti ja ta seda enam ei näe. See oli siis nooremas eas, nii 4- kuni 5-aastaselt.
- Huvi mingi teatud asja/tegevuse vastu, millega minnakse väga sügavuti. Minu lapsel oli see huvi joonistamise vastu, ta joonistas tundide viisi nii paberile kui ka õppis iseseisvalt aruvitis erinevaid joonistusprogramme. Senini.
- Igasuguse kriitika või pahandamise peale läks laps täiesti lukku ja edasi oli temaga võimatu suhelda. Ka praegu.
- Talle oli väga oluline, et asjad juhtuks nii, nagu tema oma peas neid ette kujutas. Näiteks restorani sööma minnes, valis ta oma mõtteis kohe laua ja kui juhtus, et see oli reserveeritud või mingil muul põhjusel ei sobinud, siis võis sellest hüsteeriasse minna. Põhimõtteliselt ükskõik mis, mis ei olnud sedasi, nagu tema ette kujutas, ajas lapse endast välja. See oli nooremas eas, aga eks praegugi on tal välja kujunenud oma kindlad põhimõtted.
Kindlasti oli neid iseloomulikke tunnuseid tal selles varajasemas eas veel. Diagnoos ei olnud mulle šokk, mis sest, et ma ei osanud mingit diagnoosi oodata. Ma ise olen oma loomult väga lahendustele orienteeritud inimene ja võtsin info vastu, hakkasin end kurssi viima ning mõtlesin, kuidas ma saan nüüd ise end muuta, et lapsega paremini toime tulla ja teda ka aidata. See ei juhtunud üleöö ja see protsess kestab tänaseni, sest erinevas vanuses tekivad erinevad raskused. Õnneks ka osa raskusi jääb ajaga ka selja taha 🙂
Mis ma siis suures plaanis ära teha sain? Kõigepealt aktsepteerida! Aktsepteerida last sellisena, nagu ta on! See on väga pikk protsess, isegi kui arvad, et oled aktsepteerinud olukorda, siis tuleb välja mingeid uusi aspekte, kuidas sa loodad, et olukord läheb, aga sellest tuleb lahti lasta. Mitte eeldada, et ta näeb maailma nii nagu mina või paljud teised. Ei näe! Mõista, et see ei ole haigus ega midagi, mida peaks häbenema. Kuna selline elu on niigi väljakutsuv (ma ei mõtle seda, et laps on kuidagi koormaks, aga on suured ja siirad mured), siis lasin lahti väga paljudest asjadest, mida “tavalistes peredes tehakse”. Hakkasin järk-järgult püüdma olla lapsega leebem, jääda igas olukorras ISE rahulikuks (see on raske!), lasta tal teha asju nii, nagu tema tahab. See tähendas ka näiteks seda, et kui ta tahab süüa toitu iga päev oma voodis, siis ma ei käsi ega sunni teda tulema söögilaua taha. Selline laps ei mõista, MIKS ta peaks sööma laua taga. Ja vastus “söömiseks on söögilaud” ei ole tema jaoks argument. Kindlasti on mingeid asju, millest on ka võimalik kuidagi soovitud harjumusi kujundada, kuid jõuga sellise lapse puhul mitte. Rääkisin alati lapsele varakult ette, mis tulemas on – näiteks kui on vaja kuhugi minna vms. Nii ei tabanud teda asjad ootamatult ning tekitasid vähem stressi. Minu lapse puhul toimis see näiteks väga hästi.
Millal siis ATH teemaks tuli?
See algas koroonapandeemia algusega. Laps käis siis minu mäletamist mööda 6ndas klassis ja kui tal seni olid olnud koolis viied, siis sel ajal hakkas raskemaks minema. Algklassid ei nõua väga pikkade tekstide lugemist, iseseisvalt meeletult õppimist jms. Nüüd aga läksid ained raskemaks ja märkasin temaga koos mingeid materjale õppida aidates (varem ta seda ei vajanud), et laps ei suuda üle 30 minuti keskenduda. Hakkab nihelema, huvi kaob täiesti, muutub tujukaks ja närviliseks, ei suuda midagi meelde jätta jne. ATH-st olin ma tolleks ajaks juba midagi kuulnud ja hakkasin seda ise kahtlustama. Koolis olid tal alati esimesest klassist peale kõik vihiku ääred täis joonistatud ning kui ma enne ajasin selle n-ö autismispektri häire “kaela” ja selle “kaela”, et talle meeldis väga joonistada, siis hakkas peas mingi häirekell tööle, et ta äkki joonistab seepärast, et tal on igav, ei jaksa enam kuulata, keskenduda. Kui ta joonistada ei saanud, muutus ärevaks.
Eriti hulluks läks asi siis, kui algas Covid ning lapsed saadeti distantsõppele. Minu laps proovis nädal aega distantsõpet ja teatas, et tema küll ei kavatse seda pulli kaasa teha 😀 Ja nii oligi. Nagu ma kirjutasin, kui selline laps on midagi otsustanud, siis KÕIK. See on otsustatud! Algas minu elu kõige stressirohkem aeg, kus laps lihtsalt keeldus koolitöös kaasa löömast. Ta ei suutnud sedasi õppida, temal oli vaja olla kohapeal, et veidike rohkemgi keskenduda suudaks. Kodus iseseisvalt puudus tal igasugune eneseregulatsioon ja minu abi pakkumine ei aidanud teda mitte kuidagi.
Panin aja lastepsühhiaatri juurde, kes suunas lapse tegema ATH testi. Psühhiaater hindas testi tulemusi ja laps sai ka ATH diagnoosi. Minu lapse puhul siis domineerivalt keskendumishäire, mitte hüperaktiivsus. Muidugi ma olen kogu sellest loost jätnud välja tohutult palju olukordi, kus käisime veel mitmete psühholoogide ja psühhiaatrite juures erinevate probleemidega, mis aja pikku tekkisid, aga keskendun praegu peamisele selles 10aastases perioodis.
ATH diagnoosiga käib kaasas nii palju müüte. Ma olen ise istunud vastamisi inimestega, kes ütlevad, et ATH on moehaigus ja kui lapsed vähem arvutis passiks, poleks mingit ATH-d. Sellisest suhtumisest on kahju, aga oma energiat sellesse panna pole ka mõtet. Kui ma mõtlen, milliseid läbielamisi ja katsumusi me koos lapsega selle 10 aasta jooksul oleme läbi elanud, ja siis keegi ütleb, et ATH on moehaigus, siis noh… Tahaks nutta, aga sellisel arvamusel olevalt inimeselt kaastunnet kerjama hakata on minule mõistusevastane.
ATH on inimese täidesaatva tähelepanu ja töömälu puudulikkus, raskused mõtte- ja motivatsiooniprotsesside juhtimisel ning kontrollimisel, ka hüperaktiivsus ja impulsiivsus. Selistel lastel on häiritud töömälu, tegevuse planeerimine ja stiimulitele reageerimise kontroll. Aktiivsus- ja tähelepanuhäire jaguneb omakorda kolmeks: 1) domineerivalt tähelepanematus, 2) domineerivalt hüperaktiivsus, 3) kombineeritud tüüp.
Minu lapsel on domineerib tähelepanematus ja ka sellel n-ö versioonil on omakorda palju tunnuseid, küll aga ei saa ka mina lõpuni aru, mis tema puhul on autismispektri häirega seotud ja mis ATH-ga, need ongi korraga ja ega ei peagi kuidagi eristama. Lapse toimetuleku aitamiseks on oluline neid kõiki iseloomulikke jooni küll märgata, aga väga oluline on näha last siiski tervikuna sellisena, kes ta on, koos oma eripäradega, mitte häiret kuidagi eraldiseisvana temast. ATH diagnoosiga inimene võib ka olla väga loov ja originaalne, empaatiline, suhtlemist armastav, aga tal on tohutult raske suunata ja juhtida iseennast nii, et kõik tema tugevused esile tuleks või alati kasu tooks.
See Covidi alguse periood keeras meie elud peapeale, saime küll lapsele ATH rohud, kuid distantsõpe oli tema jaoks siiski välistatud. Lisaks kõik see rutiini muutus, kus vahepeal sai kooli, vahepeal ei saanud. Õppimises tekkisid augud, olin hulluks minemas, et laps ei lõpeta klassi ära. Laps oli samuti hulluks minemas. See kestis vist peaaegu aasta otsa. Ma enam ei mäleta, millal täpselt, aga kuskil sel ajal sain ma ühelt enda lähedaselt, kes koolisüsteemis töötab, teada, et koolil on kohustus tagada õpilasele tema individuaalsetest võimetest lähtuv jõukohane õpe ja areng. Vajadusel pakkuda tugiõpetajat, üks-ühele õpet või näiteks väikeklassi.
“Õpilasele õppe korraldamine individuaalselt, rühmas või eriklassis saab toimuda ainult kas
Innove Rajaleidja koolivälise nõustamismeeskonna soovitusel või direktori otsusega, mõlemal
juhul on vajalik lapsevanema kirjalik nõusolek. Kool peab rakendatavate meetmete ja toe mõju hindama vähemalt korra õppeaastas. Juhul, kui hindamise tulemusena selgub, et edaspidi on õpilasele jõukohane kooli või individuaalses õppekavas püstitatud õpitulemuste saavutamine tavaklassis õppides, integreeritakse õpilane klassikollektiivi. Vajadusel pakutakse õpilasele tavaklassis täiendavat tuge.” (Rajaleidja).
Sellest teada saades olin täiesti šokis! Mul polnud reaalselt aimugi. Mina ei osanud sellist infot kuskilt isegi otsida. Ükski psühholoog sellest ei rääkinud. Kool samuti mitte. Algas pikk ja vaevarikas protsess ning kadalipp, et saada läbi Rajaleidja lapse koolist kätte see vajalik tugisüsteem. Kusjuures Rajaleidja kohta ei ole mul mitte ühtegi halba sõna, see protsess lihtsalt oli päris pikk, midagi pole teha. Oli vaja diagnoose (olemas!), siis käisime seal vastuvõtul, järgnesid mingid hinnangud, ümarlauad, kus osalesid kõik osapooled (mina, kooli esindajad, Rajaleidja esindaja, psühholoog…), täitsin avaldusi. Ja LÕPUKS see juhtus! JUMAL TÄNATUD, sellest muutus kogu meie elu!
- Nüüdsest on lapsel koolis tõhustatud tugi – tal on juba mitu aastat oma kindel tugiõpetaja (kes saab lapsega ka õnneks suurepäraselt läbi), kellega tal on kindlad tunnid, kus nad saavad koos mingeid asju järele teha, ta suunab last, tuletab mingeid asju meelde jne.
- Lapsel on teatud tema jaoks raskemad ained üks-ühele õppes. Ei mingit koolivahetust, see kõik oli võimalik meie enda tavakoolis!
- Tal on võimalik teha teatud kontrolltöid teistmoodi. Näiteks ajab minu last ärevusse Kahootis tehtavad tööd, kus kell tiksub, aja peale vaja valida vastuseid. Tema saab vajadusel teha sellised tööd teistmoodi.
- Talle tehakse paljudes asjades n-ö järeleandmisi, mitte lihtsalt, et ahh, sa siis ära tee vms, aga vastavalt tema eripäradele suudetakse temaga toime tulla.
- Kõike seda toetavad nüüd ka ATH rohud, mis muutsid totaalselt lapse elu.
Eks muidugi on jätkuvalt teatud probleeme, mõnikord löövad tal emotsioonid ülepea või tekib ülestimuleeritus ja ta tuleb poolest koolipäevast koju. Vahel ütleb õpetaja maailma asjade või ühiskonna kohta midagi sellist, mis tundub talle ülemäära ülekohtune, ja teda puudutab see hingepõhjani. Vahel ebaõnnestub mõnes töös. Vahel hüppab ekskursiooni päeval alt ära ja ütleb, et ei lähe, sest muutub ärevaks. Aga see on normaalne meie jaoks! Ta on enamjaolt rõõmus, ta läheb hommikuti kenasti kooli, tal pole nende aastate jooksul olnud vist mitte ühtegi käitumise või suhtumise halba märkust e-koolis. Teda ei kiusata (pole kunagi õnneks kiusatud), ta pole kunagi olnud ise kiusaja. Ta on loov, humoorikas, ta on inglise keeles väga hea, talle meeldivad mata ja keemia (kellele see keemia üldse meeldib! :D), ta on kõik need aastad muudkui joonistanud ja õppinud iseseisvalt ära kõikvõimalikke tehnikaid nii paberil kui ka arvutis. Kooliga oleme saanud alati asjad jooksvalt lahendatud ning minu ainuke mure ongi nüüd – gümnaasium.
Mis meid veel tohutult aitas? Sain 2 aastat tagasi sõbrannalt, kes selles valdkonnas töötab, teada, et läbi Lastekaitse on võimalik saada lapsele tasuta psühholoogilist abi – rehabilisatsioonikeskuse, kus samuti kõikvõimalikud tugiteenused! Loomulikult mõtlesin, et misasja, Lastekaitse. See negatiivne kuvand oli kuidagi juurdunud. Aga see oli täiesti irratsionaalne hirm. Mis teha tuli, oligi vaja ise panna aeg Lastekaitse vastuvõtule, seletada ära lapse olukord ja paluda tasuta rehabilisatsioonikeskust, kust võimalik saada lapsele ja perele psühholoog ja muid tugiteenuseid. Muidugi oli kummaline seal Lastekaitse ametnikuga laua taga istuda ja tema küsimustele vastata, aga see on formaalsus. Nad on igati valmis justnimelt abi ja kaistet lapsele pakkuma. Mul polnud sellest aimugi!
Saime positiivse otsuse ja nimekirja erinevatest rehabilisatsioonikeskustest, kuhu võime pöörduda. Sõbranna soovitas Papaveri rehabilisatsioonikeskust ja seal me olemegi nüüd käinud. Täiesti tasuta oleme saanud kasutada igasuguseid vajalikke teenuseid, seal on olemas psühholoogid, loovterapeudid, eripedagoogid ja nad on tõesti abivalmid ja seal on alati positive vibes 😀
Aga sellest aktsepteerimisest ka, nagu kirjutasin, see on pikk protsess, aga ma arvan, et olen nüüd vist peaegu aktsepteerimiseni jõudnud. See tähendab seda, et sa ütled järk-järgult lahti nendest (suurtest) ootustest või oma nägemusest, mis sul on lapse elule pandud. Eks seda tuleb tegelikult teha ka neurotüüpse lapse puhul, sest lõpuks tuleb tal lasta, kui ta täiskasvanuks saab, ise oma otsused teha. Igaküldset abi ja toetuse pakkumist ning suunamist see muidugi ei takista.
Enne selle postituse kirjutamist küsisin ma oma 15-aastaselt lapselt luba. Ta oli nõus, sest ta on uhke enda üle, ta ei häbene oma mitteneurotüüpsust, ta arvab, et on awesome (ongi!) ning tahab samuti, et ühiskonnast nendest asjadest rohkem räägitakse. Saatis ka mulle seepeale selle allolevast plakatist pildi, mis oli neil mõni aeg tagasi kooli seinapeal. Kellegi lapse töö 🙂
nell
Päris hea ja sisukas lugemine. Endal 10aastane ATH poiss, samuti probleemiks just tähelepanu ja keskendumine. Kuna väidetavalt on ATH suuresti pärilik siis peeglisse vaadates on mul üsna selge pilt, et ilmselt minult päritud. Peale lapse diagnoosi saamist olen ka uurinud erinevat kirjandust jms ja liiga paljud olukorrad oma lapsepõlvest tulevad tuttavad ette. Ma mäletan kuidas käitusin ise sarnaselt teatud olukordades ja mäletan ennast tegemas samu (praegu täiesti seosetuna tunduvaid) asju. Ja lootust annabi see, et ise (tõenäoliselt “tubli tüdruku sündroomi” toel) olen omanadanud mitu kõrgharidust ja olen tööalaselt edukas.
Mu lapsuke õpib tavaklassis ja saab tõhustatud tuge. Ehk siis iga nädala tunniplaanis on mõned individuaaltunnid, et järele jõuda asjadega, mida tunnis keskendumisraskuste tõttu ära ei jõua ning kontrolltöödes saab vajadusel lisaaega. Ravimid kusjuures tõid meil päris palju head kaasa, nüüd jaksab lapsuke rohkem keskenduda ning ei haju enam tunnis ära. Minu õhtud ei möödu enam päeval lõpetamata tunnitöid tegema utsitades ning lapsel on endal meeletu eduelamus kui kodused ülesanded nt 40 minutiga (varasema 4 tunni asemel) tehtud saavad.
See “ATH on moehaigus” teema ajab kurjaks. Kui oma kooliajale tagasi vaadata siis tõenäoliselt oli igas klassis päris mitu sama diagnoosiuga last, kes padagoogide käest pidevalt nuhelda said kuigi piiisike tugi või tablett igal hommikul oleks võinud asja märksa paremaks teha. Ja need “pätid” oleks Puiatu erikooli asemel võinud jõuda akadeemiselt hoopis kaugemale. Aga õnneks mustrid muutuvad ja enam pole edukas olemise takistuseks kui 45 min jutti käed põlvedel liikumatult istuda ei suuda…
ebaparlikarp
Nii tore, et olete ka elukorralduse paika saanud! Olen kõigega nõus ka.